Duela aste batzuk aurkeztu genuen Aubixa Fundazioak eta Eusko Jaurlaritzaren Gizarte Ongizate, Gazteria eta Erronka Demografiko Sailak Eskubideen Gida: mendekotasun- eta desgaitasun-egoeretarako har ditzakezun erabakiak. Ekimen hori prebentzio-borondatearekin eta asmo pedagogikoarekin sortu dugu: herritarrei ondo dauden bitartean erabakitzen laguntzea, denboraz, informazio nahikoarekin eta lasaitasunez. Gida Aubixa Fundazioaren webgunean (www.aubixaf.org) eta Eusko Jaurlaritzako sailaren webgunean dago eskuragarri.
Aubixa Fundazioaren helburu nagusietako bat da Alzheimerra eta beste dementzia batzuk dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzen laguntzea, zahartzeari modu integralean helduz, belaunaldien arteko itunarekin, Alzheimerrarekin eta bestelako gaixotasun neurodegeneratiboekin lotutako ekintzak sustatuz, proiektu eta espazio parte-hartzaileen bidez.
Gure Elkarrizketak – Talks topaketetako batean, gutxien ezagutzen diren dementziei buruzkoan, hala nola frontotenporalari buruzkoan, diagnostikoaren inpaktu emozionaletik haratago zihoan kezka bat partekatu zuten eraginpeko pertsonen senideek: legezko ziurgabetasuna.
Familia asko, gaixotasunari aurre egiteaz gain, desorientatuta sentitzen dira desgaitasun- edo mendekotasun-egoera berria kudeatzeko orduan. Nork har ditzake erabakiak? Nola administratzen dira ondasunak? Zer gertatzen da medikuen erabakiekin? Kezka horretatik sortzen da gida, gizarte-premia jakin bati emandako erantzun praktiko gisa. Ez da argitalpen bat gehiago, askotan ahaztu egiten den funtsezko alderdi bati heltzeko pentsatutako tresna baizik: desgaitasun-egoerei aurre egitea eta mendekotasun-egoerei aurrea hartzea.
Fundazioko patronatuak egindako dokumentua da, eta osasun-profesionalen, gizarte-lanaren eta familia-lanaren laguntza izan du. Bertan argi eta erraz azaltzen da — eskatu bezala — zer tresna dauden gai pertsonalak, ekonomikoak eta sanitarioak antolatzeko, zure borondatea adierazi ezin baduzu. Narriadura kognitibo batek, gaixotasun batek edo istripu batek egoera horretan koka zaitzake. Galdera erraza da, baina deserosoa: nahiago duzu erabaki kontzienteki eta libreki egin dezakezun bitartean, edo beste pertsona batzuei zure ordez egiten utzi aurrerago?
Gidak bereziki garrantzitsuak diren bi dokumentu jorratzen ditu: alde batetik, gai pertsonalei eta ondare-gaiei buruzkoa (prebentzio-boterea) eta, bestetik, bizitzaren amaierako erabaki medikoetan zentratutakoa (aurretiazko borondateak edo bizi-testamentua).
Azken horrek, herritarrek gehiago ezagutzen dutena, aukera ematen du zure gaixotasuna egoera konplexuetan nola kudeatzea nahi duzun adierazteko, osasun-langileei eta zure inguru hurbilari erabakiak hartzea erraztuz.
Botere prebentiboa, ordea, nahiko ezezaguna da oraindik, erabilgarria izan daitekeen arren. Ohiko notario-ahalorde baten antzekoa da, baina alde handiarekin: baliozkoa izaten jarraitzen du, baita pertsonak erabakitzeko ahalmena galtzen badu ere. Aukera ematen du aldez aurretik konfiantzazko pertsona bat edo batzuk aukeratzeko, ezin duzunean zure gaiez ardura daitezen, bankuko gestioetatik hasi eta ondasunen administraziora arte, betiere zure jarraibideak errespetatuz.
Dena normaltasunez igarotzen den bitartean, ez da ezer aldatzen: zeure erabakiak hartzen eta gauzatzen jarraitzen duzu. Baina, hori egin ezin duzun unea iristen bada, zure gertuko pertsonei prozesu judizial luze, konplexu eta emozionalki zorrotza saihesten diezu. Dokumentu hori gabe, familiak bide judizialera jo behar du epaitegiak eman beharreko laguntza-neurriak eta prestazioaren arduraduna erabaki ditzan eskatzeko, horrek dakarren ziurgabetasunarekin eta atzerapenarekin. Gainera, erabakiak zure balioak eta lehentasunak ezagutu gabe har litezke.
Gidak familiartekoei eta zaintzaileei zuzendutako gomendioak ere jasotzen ditu, elkarrizketak garaiz sustatzeko, autonomia pertsonala errespetatzeko eta pertsona bakoitzaren borondatearen eta ongizatearen arabera jarduteko. Azken batean, gogoeta egitera eta erabakitzeko moduan zauden bitartean erabakitzera gonbidatzen zaitu. Zure ingurukoekin hitz egiteak, zure lehentasunak partekatzeak eta horiek idatziz uzteak edo prebentzio-ahalmena emateak, zure borondatea errespetatzea bermatzeaz gain, lagunduko dizuten pertsonen karga emozionala arintzen du eta behar dituzun zainketen kudeaketa errazten du.
Egoera horietan pentsatzea ez da erraza, baina ez ikusiarena egiteak ez ditu desagerrarazten. Planifikatzea ez da ezkortasuna, erantzukizuna baizik: zeure burua eta maite dituzunak zaintzeko modu bat. Aurrea hartzea funtsezkoa da zure erabakiak, balioak eta ongizatea babestuta geratuko direla bermatzeko, dementzia batek, gaixotasun batek edo bizitzaren amaierak horiek argi adieraztea eragotzi baino lehen. Era berean, mendekotasun- edo desgaitasun-egoera batek mugatu egin dezake erabakiak hartzeko eta eguneroko bizitzako autonomia, eta, beraz, prozesu horretan laguntzeko pertsonak behar dira.
Inoiz ez da goizegi izaten erabakitzeko. Baina, kasu batzuetan, beranduegi izan daiteke.